Новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации представят 32-ма лектори по време на XIII национална конференция за редки болести и лекарства „сираци“ в Пловдив. (Лекарствата „сираци“ са предназначени за лечение на заболявания, които са толкова редки, че медикаментите се разработват изключително рядко.) Форумът се организира всяка година от Института по редки болести в присъствието на заинтересованите страни – медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести, студенти по медицина, индустрия и здравни власти.
Тази година международният гост-лектор от Италия проф. Алесандра Ферлини запозна участниците в конференцията с напредъка по европейския проект Screen4Care, в който партньор е екипът на Института по редки болести.
Специален фокус е поставен върху запознаването на студентите медици и младите лекари със съвременната генетична, клинична диагноза и лечение на невромускулните заболявания в рамките на модула „Академия за редки болести“.
Националният алианс на хората с редки болести е традиционен партньор на конференцията. По време на форума са обсъждани състоянието на грижите, както и предложения за подобряването им.
До 30 септември 2022 г. за всички регистрирани участници в конференцията са достъпни виртуални щандове с над 70 интерактивни материала и видеа както на Института по редки болести, Националния алианс на хората с редки болести, така и на партньори, представящи иновации в областта на лекарствата „сираци“.
Уважаеми читатели, в. „Аз-буки“ може да закупите и от следните места:
СОФИЯ
Национален природонаучен музей, бул. „Цар Освободител” 1 (работно време: понеделник — неделя от 10,00 до 18,00 ч.);
ПЛОВДИВ
Основно училище “Алеко Константинов” (библиотеката), ул. “Божидар Здравков” 3а, тел.: 032/62 56 73, 0887 073 478;
ПУ „Паисий Хилендарски“, Ректората, Пловдив, ул. „Цар Асен“ 24;
БЛАГОЕВГРАД
Университетска книжарница, ЮЗУ „Неофит Рилски”, ул. „Иван Михайлов” 66, тел.: 073/588 540; 0894 426 038.